„Pomóż nam zdjąć klątwę”
W tym roku nasze regaty wzbogaciły się o nowy szczytny cel. Postanowiliśmy pomóc w zbieraniu funduszy na rozwój badań nad chorobą zwaną Klątwą Ondyny.
W nordyckiej mitologii Ondyna to boginka wodna zwabiająca śpiewem młodych chłopców, by ich następnie utopić. Współcześnie Klątwą Ondyny nazwano śmiertelną chorobę związaną z niedostatecznym dostarczaniem tlenu do organizmu.
Przy okazji V edycji regat SailBook Cup będziemy próbowali zdjąć tę paskudną klątwę nordyckiej bogini.
Cały dochód z pobrania aplikacji z trackingiem satelitarnym naszych regat ze strony Yellowbrick zostanie przekazany na konto Fundacji.
Więcej o Klątwie Ondyny
Zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, jest to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba.
Chorzy z tym zespołem mają upośledzoną kontrolę oddychania i mogą doznać zatrzymania oddechu we śnie. Oddychanie jest czynnością, której w prawidłowych warunkach nie kontrolujemy świadomie, a organizm za pomocą autonomicznego układu nerwowego sam wyczuwa potrzebę zwiększenia częstości lub głębokości oddechu w zależności od stężenia tlenu i dwutlenku węgla we krwi. Dzieci chore na CCHS mają zaburzoną reakcję na nieprawidłowe stężenia tlenu i dwutlenku węgla, co może skutkować niewystarczająco głębokim oddychaniem we śnie, zakwaszeniem organizmu i śmiercią.
Szacuje się, że na świecie żyje 1200 osób obciążonych CCHS.
Nasz podopieczny Leo
Leo urodził się 16 grudnia 2010 roku z Zespołem Centralnej Hipowentylacji (CCHS). Leo, gdy tylko zasypia, musi być podłączany przez rurkę tracheostomijną do respiratora.Wymaga bezustannego nadzoru oraz opieki – zarówno w dzień jak i w nocy, stałej rehabilitacji oraz opieki lekarskiej. Prawdopodobnie, kiedy będzie starszy, będzie możliwe wszczepienie mu stymulatora przepony, dzięki czemu uniezależni się od respiratora.
Informacje o Leo można śledzić na stronie Leoblog oraz na Facebooku Akcja Pomocy Dla Leosia.
Film „Nasza Klątwa”
O chorobie Leo powstał również film (reż.Tomasz Śliwiński, Polska 2013, 27 minut), który stanowi osobistą wypowiedź reżysera, który wraz z żoną musi zmierzyć się z tą bardzo rzadką, nieuleczalną chorobą ich nowonarodzonego dziecka. W trakcie filmu ukazany jest proces oswajania lęku związanego z tą chorobą. Historia bohaterów filmów opisana jest na blogu: www.leoblog.pl. Produkcja została nagrodzona na licznych festiwalach oraz otrzymała nominację do Oscara.
Film jest dostępny online na platformie New York Times Op-Docs.
Możesz pomóc również poprzez przekazanie 1% podatku
Numer KRS: 0000186434
Cel szczegółowy: „Leo Hueckel-Śliwiński 36/H”
.webp&description=Nie+po+puchary..+a+%C5%BCeby+zdj%C4%85%C4%87+kl%C4%85tw%C4%99%21){kind=link}